戚政烨（左一）与安宁疗护病房的工作人员、林巧舒（左四）合影，林母（右四）坐在林巧舒身旁。受访者供图
作者｜刘昶荣
编辑｜秦珍子
年轻、身体健康、曾以全省文科第七名考入北京大学的戚政烨，站在人生的起点，偏要研究人生的终点。在北大社会学系读书时，这个 00 后曾坐在十几位临终患者的床边，倾听、记录他们的感受——他写下癌痛者夜晚的哭喊，也见过安宁疗护病房里的盆栽、杂志、笑容。他还去殡仪馆，观察人们送别挚爱的人的仪式。
在这些与死亡有关的场景里，戚政烨说自己没有感到恐惧，而是收获了平静和力量。
在安宁疗护病区大家仍然避谈死亡
戚政烨总是想起，读初中的某一天，自己忽然意识到，死亡不仅是呼吸停止，而且是"思维、记忆全部停摆"，和这个世界失联。
他记得当时感到恐惧，却无法和周围的人谈论这件事，最终"慢慢消化"。
2019 年，戚政烨以江西省高考文科第七名的成绩考入北京大学。入学第二年，他留意到一门名为《死亡的社会学思考》的课程，"当初感到困扰的命题竟然有一门课专门去讲"，他怀着好奇心选报了。
事实上，这是一门很受欢迎的课程，2017 年，由曾在北京大学社会学系任教的陆杰华开设。课容量原本是 60 人，随着选课者越来越多，涨到 100 人、120 人、150 人，直至如今的 170 人。去年 5 月，陆杰华到中国人民大学人口与健康学院任教后，继续开设《死亡社会学》课程，2026 年春季学期第一次开课，原定 100 人的课堂，接到了 400 多人报名。
和戚政烨一起来上课的学生几乎都是 00 后，看上去，"死亡"话题离这些年轻人很远。但开课的陆杰华记得，有不少学生找他聊父母、亲人的离世，有人担心自己不能长寿，也有学生谈到了轻生的朋友。一份结课论文写的是宠物死亡，陆杰华觉得很有意义，把这个内容加进了课程。
陆杰华是在母亲离世后，决定开一门讲"死亡"的课。他记得，尽管母亲患癌，他早有心理准备，但最终处理后事还是"手忙脚乱"。
这位"老年学"研究者想到，自己面对亲人离世都会慌乱，决定为学生做点事，于是筹备 3 年，开设了《死亡的社会学思考》。
2020 年的春季学期，戚政烨修完了这门课，往后数年里，他开始深入研究"安宁疗护""生前预嘱"等课题。
2022 年夏天，即将成为一名大四学生的戚政烨，按照学校的培养计划，需要完成"社会调查实践"。在陆杰华的指导下，他选的课题是"生前预嘱"。当时，深圳率先把生前预嘱纳入地方立法，陆杰华说，这是个突破性举措。
尽管立法还未实施，很难针对个体进行访谈，戚政烨还是坚持认为"有人需要它，有人和它息息相关"。他和陆杰华商量，要进医院，找真正有需求的人做田野调查。当时正值新冠肺炎疫情按甲类传染病管理阶段，进医院很难，戚政烨最终联系到家乡一所肿瘤医院，带着学校的介绍信进入安宁疗护病区。
在此之前，戚政烨连自己在医院挂号、看病的经验都没有，田野调查也是新手。"第一天特别局促"，戚政烨和一位医生聊了半个多小时后，对方就去忙工作了；他尝试再约一位医生访谈，遭到拒绝。
当他待在病区办公室不知所措时，患者家属则不时走进来与医生沟通。戚政烨留神倾听，发现不少患者没有直接参与治疗方案，医生和家属替他们作了大部分决定。
"八成患者并不知道这是安宁疗护，更多的人是为了镇痛而来。"戚政烨后来调研得知。这里有"安宁疗护病区"和"无痛病区"两块牌子，科室主任告诉他，应该去掉"安宁疗护"那块牌子，别让患者因为这几个字失去希望。
这是一个戚政烨完全没有预料到的情况，在安宁疗护病区里，大家仍然在避谈死亡，更别说生前预嘱。
此外，安宁疗护病区还面临一个更大的困难。医院和医生的天然职责是治病救人，与之相关的管理模式、考核指标也基于此。但安宁疗护不以"救治"为目标，被不少医生抵触。
戚政烨记得，一个大雨倾盆的早上，他骑着电动车来到安宁疗护病区外，衣服已经湿了一半，格外狼狈。然而，原本托人联系好访谈的放射科医生在电话里对他发了一通火："我们多救一个人就是一条命，安宁疗护在耽误我们治病救人 …… "
后来，戚政烨把这位医生的观点写进他毕业论文的第二节"安宁疗护与医疗整体的分歧与张力"中："他认为治疗理念应是第一位的，而安宁疗护的构想根本不现实 …… 这位医生对于我们的到来，以及社工、心理咨询师、志愿者等人员加入的提议表现出十分的不满。"
还有护士直接对戚政烨说，"安宁疗护这一块的专业知识，我可能都没有你懂""我自己对死亡都没那么豁达，我迈不过这道坎，工作中就会更迷茫"。
在北京大学社会学系组织的活动上，戚政烨受邀分享田野调查经验。受访者供图
见证"昂扬向下"的生命
夏兰平（化名）是戚政烨后来深入交流的一位临终患者。十二指肠恶性肿瘤已经让这位女士的胃无法工作，一根管子从她的鼻子进入，抵达肠道，输送打成糊状的营养泥。
另一根管子帮助夏兰平排尿，她对这两根管子爱恨交加——她失去了体面，又不得不靠它们活着："我之前说，这个不用，那个不要，结果最后还是一个个用上了。"
夏兰平曾对戚政烨说，戴着管子生活，不如早早解脱，"因为我知道自己的去处，所以也不恐惧"。然而，戚政烨观察到，每当她听说一种肿瘤新疗法，又想去尝试。
戚政烨在毕业论文中写道："真实的个体是十分复杂的，在安宁疗护的实践场景中，我们无法明晰地划分‘悲伤的人’和‘体面的人’，大多数情况是人们 …… 在挣扎、放弃和接纳的三种处境中，总是徘徊、游离而保有一些暂时的立场 …… "
患者们对死亡的态度是复杂的，所以医生、护士们也尽量不会和患者谈及死亡。
另一位患者王天祥（化名），肿瘤侵犯膀胱，他的情绪处在崩溃边缘，求护士一定要让他自己再上一次厕所，说这是最后的尊严。
当时，王天祥坐不稳，血压只有正常人的一半，护士说，他会晕倒在去厕所的路上，可能因此没命。王天祥还是坚持要去，"哪怕没命"。最后他使出全身的力气，挣扎着想坐起来，失败了，他主动放弃了自主如厕。
令人意外的是，这位患者的负面情绪反而消解了许多，他对妻子的态度更好了，也愿意听医生、护士的话。
那位同意王天祥自己上厕所的护士，后来成了医院安宁疗护工作的推动者。
面对死亡时，生命也会释放出不一样的魅力。
戚政烨曾在北京一家医院做了半个月的田野调查，遇到了完全支持安宁疗护理念的患者林巧舒（化名）。
当时，住在安宁疗护科的林巧舒正饱受结肠恶性肿瘤的困扰，医生打开她的腹腔切除肿瘤，"结果傻眼了，到处都是，能做的只有取下一块组织送检，然后又原封不动地缝上"。
除了镇痛和补充营养液，现代医学技术对林巧舒来说已经"无能为力"，但她没有放弃自己的生活。
在安宁疗护病房，林巧舒每天推着输液架到处"溜达"，偶尔听到其他病房传来歌声，还忍不住舞动下身体，问社工："你们能不能来和我一起唱歌？"
她有着强烈的表达欲，看到状态还不错的患者，会主动搭讪。有一天，她在医院活动室看到沙盘游戏装置后，表示也想玩。
"我们答应她会去安排，但一直没有找到合适的时间。"戚政烨回忆说，直到有一天，她或许已经等不及了，前来"质问"："你们为什么一直不找我玩沙盘呢？"
终于，林巧舒玩上了沙盘游戏，还在游戏中讲述了自己和疾病持续 20 多年的战争。
20 多岁，林巧舒就确诊溃疡性结肠炎，接受大量激素注射。没有可移动的输液架，药瓶全都吊在天花板上，林巧舒也只能在病床周围活动，"如坐监狱"。治疗的 3 个月里，她每天发烧、腹泻，意志也被拖垮了，状态萎靡。
当时，患有血液病还要照顾女儿、从没和女儿发过火的母亲有一天忽然生气了。
"狠狠地骂，她说你要是再这个样子我就不来了，就不管你了，我们都这么尽心尽力，你却一点都不振作。"林巧舒回忆，母亲让她"惊醒"过来，她试着不去想"死"，勉强主动地了解外面的事，跟外界建立联系，慢慢走了出来。
这对母女都曾直面重病和死亡，她们看重生命质量、认同安宁疗护的理念，这是她们的共识。
林巧舒的母亲几年前作出了捐献遗体的决定，那时的林巧舒还不能接受，虽然她在母亲填好的表格上签了字，却一直没下定决心去办理手续，直到确诊恶性肿瘤，她狠下心自己也签署了一份协议，和母亲的一并提交上去。
如今，被肿瘤折磨了很久的林巧舒脸上常挂着笑容，看不出与病痛搏斗 20 多年的疲惫。
"她的性格和思想也很美，非常有魅力。"戚政烨说，她就像是安宁疗护病房里的太阳一样，给身边的临终患者带来光亮。
西尔维娅 · 普拉斯是戚政烨最喜欢的诗人。戚政烨记得，在一版中文译本中，译者叶紫作序写下了"昂扬向下"这个表述并解释，这种"向下"并非坠落或毁灭，而是"昂首迎接世界对我的剥夺，但我不怕，爱是我的地心引力"。
这个词非常打动戚政烨。"我们经常说昂扬向上，似乎只有向上才可以昂扬，但是当我们进入一个不得不向下的处境时，或许也可呈现出一个昂扬的姿态。"他解释，死亡是每个人的终局，从某种意义上来说，生命，本就是一场"昂扬向下"的旅程。
戚政烨说，林巧舒手术失败后，医生感到自责，她反而笑着安慰医生，没有关系，"都已经尽力了"。
虽然身处安宁疗护病房，但是林巧舒还在四处搜寻信息，跟进最新的医学进展动态。戚政烨说，和那些在传统观念中被动又急切地渴求延续生命的人不同，这种对错失机会的担忧不是盲目的，而是基于各类信息和认知的较为理性的考量。
住进安宁疗护病房后，林巧舒在继续服用治疗癌症的药物，该药还未上市，处在临床试验阶段。她已经无法进食，把药碾碎用水溶解，再喝下去——药的口感很苦。
事实上，药物可能已经没什么效果了，长时间服用会引发较强的耐药性。"如果医生现在只能给我提供这个方案，我猜想应该是没有什么机会了，那么我也非常接受和考虑‘躺平’进行安宁疗护了。"林巧舒说。
在戚政烨心中，林巧舒是"昂扬向下"的范本，"正在真正遵循自我的意志与需要度过不论长或短的生命"。
"昂扬向下"的生命也许在安宁疗护病房找到归宿。2017 年，国家卫生健康委确认了第一批安宁疗护的试点地区；2023 年，戚政烨本科毕业。也是在那一年，第三批国家安宁疗护试点地区名单公布。今年发布的"十五五"规划纲要明确提出，扩大康复护理、安宁疗护服务供给。
2025 年 6 月 10 日，在新书发布会上，戚政烨正在发言。这本书的主要内容建立在他本科毕业论文的基础上。受访者供图
在日常与死亡的对话中寻找生命的意义
18 位临终患者的故事共同构成了戚政烨的本科毕业论文。这份 20 多万字的社会学思考与观察，最终整理成书出版：《直面临终时刻：医院安宁疗护中的妥协与调和》，陆杰华和戚政烨共同署名。
本科毕业论文出书的情况并不寻常，在陆杰华的印象中，北京大学社会学系上一位把本科毕业论文出书的是项飙——这位牛津大学社会人类学教授，也是 德国马克斯 · 普朗克社会人类学研究所的所长 。
在某平台，70 多人标注读了《直面临终时刻：医院安宁疗护中的妥协与调和》，给出 8.2 的评分（满分 10 分）。有读者评价说这是出色的"质性研究"，感慨作者之一还是一名 00 后，并表示"安宁疗护要生长成理想状态，实在是道阻且长"。
陆杰华记得，在《死亡的社会学思考》课堂上，一位学生曾发问："你从来没有经历过死亡，怎么讲好死亡呢？"这个问题反映的现实是，"无人拥有死亡的知识"。
戚政烨说，临终患者虽然接近死亡，但与死亡仍有一线之隔。在之前的田野调查中，出于伦理的考虑，他也不能直接和临终患者谈论死亡。
保送本校研究生后，戚政烨把研究视角投向了殡葬文化。他认为："处理死亡，也就是处理遗体的方式，背后折射出一个宏大的社会变迁。这不仅仅和死亡相关，甚至涉及整个社会结构，乃至政治经济学背景。"
一次偶然的机会，戚政烨和当时北京大学社会学系本科三年级的谢书涵聊起了殡葬改革的话题。两个年轻人"一拍即合"，开启了这个研究项目。
他们带着课题，来到闽南一座小县城。在地方文化风俗的影响下，这里每隔一段路就设置供奉香火的亭台或祭扫烧纸的铜炉。戚政烨住的地方，楼下就有一只炉子，因为常年被烟火熏烤，黑黢黢的。
两个年轻人对这次田野调查充满期待——殡仪馆是现代殡葬制度的产物，他们想观察源远流长的地方丧葬文化如何与现代殡葬制度相融合。
在当地殡仪馆，他们见到了"严禁盗窃骨灰"的告示，后来在调研报告中分析，当地人担心亲人的遗体被庞大且陌生的社会组织接管，于是趁工作人员不注意，悄悄把寄存处的骨灰拿回家进行安葬，这是"安顿"亲人，也是在"安顿"总有一天要离开的自己。
这份非常朴素的情感需求被殡仪馆注意到，专门设立安慰厅，让逝者亲属完成存放骨灰之前的告别仪式，并增设了"土地公"塑像，提供"精神寄托"。
戚政烨曾看到，有的遗属邀请宗教人士主持仪式，逝者的长子、长孙需要跟着主持者重复念诵：" …… 我们会照顾好你的家庭子女，你要早日安息！"
著名的社会学家齐格蒙特 · 鲍曼曾说，死亡是对理性的根本藐视，因而为死亡搭建权宜之计是人类文化创造的至高任务和动力源泉。
曾经对死亡感到恐惧的戚政烨，也在那些告别仪式后，感受到了平静和力量。他体会到，仪式是在帮助生者消解对死亡的恐惧，"死亡变成光秃秃的死亡，更加让人不可接受"。
谢书涵印象深刻的是，殡仪馆平常很安静，因为遗体送来火化时，通常告别仪式已经结束。有一次，一位 30 多岁的年轻人因交通意外去世，家人来认领遗体，哭声长久地在殡仪馆内回荡。还有一次，母亲在孩子遗体被推进火化炉之前，哭喊着："一会儿遇到火要赶紧跑啊！"
在逝者和这些真实的悲痛面前，谢书涵内心充满了敬畏："要珍爱自己的生命。"
在这个用众多仪式应对死亡的小县城，传统丧葬文化和现代殡葬改革磨合出了一条可以相互融合的道路。2024 年，当两位 00 后来到殡仪馆调研时，当地已经实现了火化普及和民俗传统的调和。一些遗属把水泼在送遗体入炉的纸棺上，念诵着"火烧的是水，不是你"。
关于这场田野调查的现实意义，戚政烨在调研报告的摘要中写道："为殡葬改革提供了渐进式调适路径的政策建议，也为现代性治理困境提供了兼顾政策目标与文化敏感性的弹性化解策略。"
最终，戚政烨和谢书涵关于殡仪馆田野调查的研究报告获得北京大学第三十三届"挑战杯"校级特等奖。当年北京大学一共有 1300 多支队伍参加"挑战杯"比赛，经过激烈的竞争，他们的报告脱颖而出。
在两个年轻人看来，获奖只是一个小切面，而社会对死亡的避讳已经有了松动。陆杰华著的《死亡社会学》教材今年下半年将出版，还有不少其他高校的教师找到他"取经"，表示也想开这门深受大学生喜欢的课。
死亡社会学在西方已经是成熟的社会学分支学科，但在我国刚刚兴起，目前基本是在借鉴西方的阶段。"我们需要构建本土化的话语体系。"陆杰华说。
以殡葬改革为例，"我们的殡葬文化和西方是明显不同的。我们推广安宁疗护面临的城乡二元体系阻碍，也是西方社会比较少见的。"陆杰华说。
今年春天，戚政烨以老年学方向第一名的成绩考入中国人民大学攻读博士学位。今后四年，他将以陆杰华博士生的身份继续做殡葬改革的研究。
他记得，闽南小县城的那座殡仪馆，旁边是一座垃圾场。"这种选址考量体现了殡仪馆的痕迹一定要远离大众生活的暗中规定，且通常被纳入城市污染系统进行共同管理。"戚政烨说，"死亡不应被逼到‘角落’里，而是要散落在生活中，人们应在日常与死亡的对话中，不断地去寻找生命的意义。"
凝望死亡这些年，戚政烨恰恰一直都在追问"人该如何活着"。
出版本科毕业论文时，曾有出版社觉得安宁疗护"晦气"而拒绝合作。戚政烨清楚，在以后的学术道路中，自己大概率还是会遇到这类"偏见"，但他依然决定专注于当下。
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